Der Krankheit keine Macht geben

GESUNDHEIT Marburgerin Kathrin Schön meistert Alltag mit seltener Krankheit HAE

(Grafik: Steinhaus)

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Kathrin Schön hat gelernt, sich selbst Spritzen zu setzen und schafft es so mit der Krankheit umzugehen. (Foto: CSL Behring)

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HAE - das steht für Hereditäres Angioödem. 1600 diagnostizierte Fälle dieser seltenen Krankheit gibt es in Deutschland. Die Dunkelziffer liegt wahrscheinlich noch deutlich höher. In der EU sind bis zu 50 000 Menschen an HAE erkrankt.

Die junge Studentin Kathrin Schön ist eine davon. Seit sie 14 Jahre alt ist, weiß sie, dass sie den Gendefekt in sich trägt, der dafür verantwortlich ist, dass sie immer wieder ausgeprägte Schwellungen im und am Körper bekommt. Die Ödeme treten im Gesicht auf, an Armen und Beinen, aber auch im Körper, im Magen-Darm-Trakt. Lebensgefährlich wird es, wenn die Schwellungen im Halsbereich und an den Atemwegen auftreten. Ein Szenario, welches auch Kathrin Schön schon hinter sich hat.

 "Man denkt ja nicht daran, dass man etwas so Seltenes und Besonderes hat", sagt sie nachdenklich

Die Krankheit war aber bereits lange vor der Diagnose da. "Das fing mit zwei Jahren an", erzählt die 21-Jährige, die ursprünglich aus dem Odenwald kam und wegen ihres Studiums nach Marburg gezogen ist, im hellen, freundlichen Esszimmer ihrer WG. "Ich hatte immer öfter Magenschmerzen", erinnert sie sich. "Die Schmerzen kamen und gingen." Und stellten alle konsultierten Ärte vor ein Rätsel. "Viele dachten an Nahrungsmittelunverträglichkeiten, allergische Reaktionen oder dass die Schmerzen psychosomatisch bedingt seien", erzählt sie. An HAE, diese seltene Krankheit, dachte niemand. "Man wird dann schnell abgestempelt", sagt sie rückblickend. Und so begann ihre Odyssee hin zur Diagnose.

Seltene Krankheiten seien nicht nur medizinische Herausforderungen, sondern auch gesellschaftliche, meint Professor Jürgen Schäfer, der Leiter des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen am Uniklinikum Marburg. "Bereits der Weg zur richtigen Diagnose bedeutet für Betroffene häufig einen langen Leidensweg: Aufgrund der Seltenheit und des geringen Wissens werden die seltenen Erkrankungen oft erst spät erkannt", verdeutlicht er.

Auch bei Kathrin Schön war das Stellen der Diagnose letztlich Glück. "Im Sommerurlaub in Spanien wurde ich von einer Mücke gestochen." Die Folge: eine massive, gefährliche Schwellung im Gesicht. "Das ist überdimensional angeschwollen", sagt die junge Frau. Im Krankenhaus wurde sie notdürftig behandelt. Wieder zuhause war es der neue Kinderarzt, der den entscheidenden Hinweis brachte. "Er sagte, er glaubte, da mal irgendwas gehört zu haben, von HAE." Der Mediziner sollte richtig liegen. Nach einem Bluttest an der Uniklinik Frankfurt steht fest: Kathrin Schön hat HAE.

Oft habe sie sich in ihrer Jugend gefragt, woher die unvermittelt auftauchenden Schwellungen kommen, was der Auslöser ist. Der Gedanke, dass sie eine seltene Krankheit hat, kam ihr ebenso wenig, wie den Ärzten. "Man denkt ja nicht daran, dass man etwas so Seltenes und Besonderes hat", sagt sie nachdenklich.

Mit zwei verschiedenen Medikamenten, die sie sich selbst spritzen muss, kann sich Kathrin Schön nun selbst behandeln. "Wenn ich unterwegs bin, habe ich immer ein solches Set dabei", sagt sie und demonstriert das Aufziehen der Spritze und den Impstoff, der in kleinen Kapseln steckt, mit ruhigen, routinierten Handbewegungen. Diese Medikamente helfen ihr auch dabei, weiter unabhängig zu sein und weiterhin ihren Hobbys nachzugehen. "Und man bekommt eine gewisse Routine im Umgang mit der Krankheit."

So weiß Kathrin Schön schon, was ihre Trigger, die Auslöser für einen HAE-Schub, sind. "Wenn ich Stress habe und dieser Stress danach abflaut, ist es ziemlich sicher, dass ich einen Schub bekomme", erklärt sie. Alle zwei Wochen sei es wieder soweit - manchmal auch öfter. Der letzte Schub sei erst gestern gewesen, antwortet Kathrin Schön wie aus der Pistole geschossen. "Wir hatten in den vergangenen Wochen Klausurenphase", erzählt die Medizinstudentin. "Nachdem die letzte Klausur geschrieben war und wir gestern unsere Noten bekamen, war mir klar, jetzt ist es wieder soweit." Das Positive an dieser Erfahrung: "Ich kann mich drauf einstellen."

Die Krankheit meldet sich nicht nur dann, wenn Kathrin Schön es erwartet

Die Krankheit meldet sich aber nicht nur dann, wenn Kathrin Schön es erwartet. "Prinzipiell kann alles der Auslöser sein", sagt sie und klingt dabei sehr sachlich." Wenn es unerwartet kommt, ist das schon ätzend. Aber ich habe es akzeptiert." Nach kurzer Pause ergänzt sie. "Es gibt schon Momente, in denen es einem dann einfach dreckig geht und man flennt. Aber ich war nie alleine. Meine Familie hat mich immer unterstützt." Kathrin Schön ist klar: Die Freiheit, ihren Hobbys nachzugehen und das zu tun, was sie möchte, lässt sie sich nicht nehmen. "Ich finde einfach, ich darf der Krankheit nicht zu viel Macht über mein Leben geben", sagt sie.

Ihr Wunsch, Medizin zu studieren, fußt ebenfalls auf ihrer persönlichen Krankheitsgeschichte. "In den naturwissenschaftlichen Bereich wollte ich schon immer", sagt sie. Meeresbiologin, das sei ihr Kindheitstraum gewesen. "Aber mit dem Tauchen und HAE ist das so eine Sache. Das kann böse enden." An dem Traum, irgendwann mit den Meeresbewohnern zu schwimmen und zu tauchen, hält Kathrin Schön jedoch fest. "Das möchte ich auf jeden Fall noch machen", sagt sie selbstbewusst.

 

SELTENE ERKRANKUNGEN

Eine Krankheit wird nach EU-Verordnung als „selten“ eingestuft, wenn maximal fünf von 10 000 Menschen betroffen sind. Insgesamt gibt es etwa 5000 bis 8000 verschiedene seltene Erkrankungen. Etwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Krankheit, die als „selten“ klassifiziert ist; in Europa sind es 30 Millionen. 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind erblich bedingt.  (crö)

DIE HAE-VEREINIGUNG

Seit 1997 setzt sich die HAE-Vereinigung dafür ein, dass die Behandlung der HAE-Erkrankung gesichert und weiterentwickelt wird und leistet Aufklärungsarbeit. Betroffene erhalten Informationen und haben die Möglichkeit, in einen Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten und auch ihren Angehörigen einzutreten. Unter www.schwellungen.de gibt es nützliche Informationen und Materialien sowie ein Patientenforum, in dem sich die Patienten austauschen können. Bei Bedarf vermittelt die HAE-Vereinigung den Kontakt zu HAE-Experten in Deutschland. Kontakt & (0 24 64) 90 87 87. (crö)


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