"Schmetterlingskinder" kommen zusammen

SELBSTHILFE Interessengemeinschaft besteht seit 30 Jahren

Bei ihrem Jahrestreffen in Freiburg haben Mitglieder der "Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa" das 30-jährige Bestehen ihrer Selbsthilfeorganisation gefeiert. (Foto: privat)

Seit drei Jahrzehnten tritt die "Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa" für die Belange der so genannten "Schmetterlingskinder" - Menschen, die von der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa betroffenen sind - ein.

Es handelt sich um eine genetisch bedingte Krankheit, bei der die Hautschichten nur unzureichend miteinander verbunden sind.

Ärztesymposium beim Jahrestreffen

Dadurch bilden sich sehr leicht Blasen. Die Haut der Betroffenen ist empfindlich wie die Haut eines Schmetterlings. Daher rührt auch die Bezeichnung "Schmetterlingskinder", wie Susanne Köhl und Bettina Höflein von der Biedenkopfer Bundesgeschäftsstelle der Interessengemeinschaft erläutern.

Beim Jahrestreffen der Organisation in Freiburg stand Köhl und Höflein zufolge nicht nur der Erfahrungsaustausch betroffener Familien auf dem Programm. Auch ein Ärztesymposium mit medizinischen Fachvorträgen gehörte zum Treffen anlässlich des 30-jährigen Bestehens der Organisation dazu.

Die Selbsthilfeorganisation "Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa" wurde 1985 von einer Ärztin, betroffenen Menschen und deren Eltern gegründet. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Familien Informationen zur Krankheit zu bieten, sie durch ein enges Netzwerk zu unterstützen und ihren Austausch zu fördern. In Biedenkopf ist die Interessengemeinschaft fest verwurzelt. (cyx)


NEU: Die mittelhessen.de News-App. Jetzt kostenlos für Apple und Android laden!
Link zum Thema
Copyright © mittelhessen.de 2016
Kommentare (0)
Mehr aus Region Hinterland und Marburg