"Down Syndrom Familientreff" hilft in Mittelhessen

"Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es einfach gut tut, sich mit anderen Eltern zu treffen und zu sehen: Das Leben geht glücklich weiter mit einem Kind mit Down-Syndrom", sagt Annette Klatt aus Braunfels, Vorsitzende des Vereins. "Die meisten von uns haben erlebt, dass man nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom erst einmal alleine dasteht. Wenn man Glück hat, bekommt man ein paar Infoblätter in die Hand gedrückt." Aber was dann?

Vor sechs Jahren brachte die Braunfelserin ihr drittes Kind, Talea, zur Welt. Talea hat das Down-Syndrom. "Die Ärzte haben nach der Geburt überhaupt nicht mit mir darüber gesprochen, nach drei Tagen wurde ich lediglich gefragt, ob ich psychologische Betreuung brauche." In der Kinderklinik, im sozialpädiatrischen Zentrum, traf sie dann auf einen sehr empathischen Arzt, dessen Sätze sie bis heute nicht vergessen habe: "Er machte mir sehr viel Mut, sagte mir, wir werden viel Freude mit diesem Kind haben. Es gebe ganz viele Fördermöglichkeiten. Aber das Wichtigste sei, Liebe und Annahme in der Familie, erst danach komme die Förderung." Dieser Zuspruch habe enorm geholfen.

Deshalb wollen die Mitglieder des Vereins weiter informieren - (werdende) Eltern, aber auch Hebammen und Ärzte. Sie verteilen Flyer bei der Lebenshilfe Wetzlar-Weilburg, in Schulen, Krankenhäusern, Arztpraxen und bei Hebammen. "Denn viele Menschen wissen wenig oder gar nichts über das Leben mit Down-Syndrom oder haben eine veraltete Vorstellung", sagt Monika Bethke aus Schöffengrund, deren sechsjähriger Sohn Max die Wetzlarer Fröbelschule besucht. Ein weiterer wichtiger Aspekt des Familientreffs sei der Erfahrungsaustausch. "Das Gefühl zu haben, nicht allein zu sein - das ist unheimlich wichtig", bestätigt ihr Lebensgefährte Timo Heyer.

Kennengelernt haben sich die engagierten Eltern beim Spielenachmittag der Lebenshilfe Wetzlar-Weilburg für Kinder mit Down-Syndrom. Daraufhin habe man sich öfter bei einem Elternstammtisch getroffen - abwechselnd mal mit, mal ohne Kinder.

"Daraus ist der Verein entstanden, weil wir gesagt haben: Wir wollen ansprechbar sein, von den Menschen gefunden werden und wollen, dass mehr Menschen erfahren, wie das Leben mit Down-Syndrom ist", sagt die Wetzlarer Bundestagsabgeordnete Dagmar Schmidt (SPD). Sie ist Pressesprecherin des Vereins, in dem neben Mitgliedern und Fördermitgliedern über 25 Familien mit Kindern zwischen 0 und 7 Jahren aus dem Raum Wetzlar, Weilburg und Gießen lose vernetzt sind.

"Alles, was uns beschäftigt, machen wir zum Thema." Das sind zumeist Alltagsfragen, Fragen zu Gesundheit, Inklusion, Kindergarten, Schule, Ausbildung und und und. Alle zwei Monate treffen sich die Familien, es werden Ausflüge geplant, zum Elternstammtisch werden Referenten - aktuell zum Thema Schule - eingeladen, es wird über Fördermöglichkeiten berichtet; beim WeltDown-Syndromtag am 21. März sind die Aktiven zudem mit einem Stand in der Wetzlarer Fußgängerzone vertreten. Im August lädt der Verein erstmals zu einer Lesung ein: Sebastian Urbanski, Schauspieler mit Down-Syndrom, wird zu Gast sein (siehe Infokasten). Einmal im Jahr besuchen die Familien zudem eine Woche lang ein Therapiezentrum in Baiersbronn. "Auch haben wir bereits eine Schulung für Mitarbeiter der Frühen Hilfen organisiert und aus unserem Alltag berichtet", erzählt Klatt. Für weitere Anfragen sei man offen.

Die Eltern bringen hierfür jede Menge Utensilien mit: ein Pflaster, weil die Schmerzempfindlichkeit der Kinder mit Down-Syndrom herabgesetzt ist und sie oft nicht angemessen reagieren, eine Wurst, weil eine junge Frau mit Down-Syndrom an der Wursttheke immer noch gefragt wird, ob sie eine solche wolle. Dabei will sie eigentlich nur gesiezt werden. Und Musik, "denn die spielt im Leben der Kinder eine enorm wichtige Rolle." Und am Ende stellt man fest: "Vieles ist nicht anders als bei anderen Kindern. Alle haben ihre absoluten Talente und Schwächen."