Wenn ein Kind schwer krank ist

Hilfe  Palliativ- und Hospizdienste stehen mit ihren Angeboten Familien zur Seite

„Wie unterschiedlich wird getrauert?“ war eine Frage während der Podiumsdiskussion. (Foto: Königsfeld)

Das Fachwissen aufzufrischen, sich auszutauschen und zu vernetzen stand im Vordergrund beim „2. Tag der Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder und Jugendliche in Mittelhessen“.

„Wir alle möchten gesunde Kinder haben, leider ist das nicht jedem vergönnt“, sagt Dr. Holger Hauch, Kinderarzt und Leiter des Palliative Care Teams für Kinder und Jugendliche Mittelhessen. Die zweigeteilte Veranstaltung bot mittags im Hauptgebäude des Universitätsklinikums Gießen ein Forum zum Kennenlernen. Am Nachmittag folgten im Medizinischen Lehrzentrum der „Alten Chirurgie“ ein Fachvortrag und Podiumsdiskussion. Die Gäste nutzten die Chance zum fachlichen Austausch mit den Kooperations- und Netzwerkpartnern wie Pflegediensten, Home Care-Anbietern, Unterstützern und Freunden.

Hauch beschrieb als einer der Gastgeber sein Selbstverständnis und das seiner Kolleginnen und Kollegen: „Wir sind rund um die Uhr 365 Tage im Jahr einsatzbereit und dem Tag mehr Leben zu geben.“ „Ein gutes Netzwerk in der Hospiz- und Palliativversorgung gibt den Betroffenen nicht nur Hoffnung, sondern auch Sicherheit“, sagte Mitorganisator Kevin Leinbach, Sonder- und Sozialpädagoge sowie Koordinator beim Ambulanten Kinder- und Hospizdienst in Gießen.

Im Mittelpunkt des 45-minütigen Vortrags „Sozialrechtliche Aspekte in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendliche“ stand Christian Wiedenmann.

Schon der Antrag ist eine große Hürde

Der Fachanwalt für Sozial- und Zivilrecht aus dem Landkreis Limburg-Weilburg ist als Vater einer Tochter mit einer stark lebensverkürzenden Krankheit über die Beschäftigung mit den sich alltäglich stellenden Fragen zum Experten geworden. Ein Fachmann, der sein Wissen mit wichtigen Tipps weitergibt. Um die schier unüberschaubare Fülle an Sozialgesetzen müssten sich die Eltern alleine kümmern, in den allermeisten Fällen seien sie damit überfordert. Fachliche Beratungen und Unterstützungen seien die Ausnahme.

Aus seinen Erfahrungen heraus gab der Referent lebensnahe Hinweise. „Es ist von enormer Bedeutung, die Anträge richtig zu stellen. Generell warnte Christian Wiedenmann davor, sich verbindlich auf Ratschläge aus Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien zu verlassen.

Weitere Themen waren eine Patientenverfügung und das Erbrecht. Sein Rat: „Wenn Sie Vermögen haben oder ein Haus, kann ich Ihnen nur empfehlen, ein sogenanntes Behindertentestament zu machen, am besten bei einem Notar.“

Dem Thema „Kultursensible Aspekte in der spirituellen Begleitung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen“ war das Thema der anschließenden Podiumsdiskussion. Unter der Moderation von Peter Wirtz (Akademie des Deutschen Kinderhospizvereins) nahmen daran Pater Arsenios (Griechisch-Orthodoxe Kirche, Gießen), Thomas Born (Evangelische Klinikseelsorge, UKGM Gießen) sowie Kevin Leinbach und Holger Hauch. Eine der diskutierten Fragen lautete: Wie unterschiedlich wird getrauert? Ausführlich behandelt wurde auch der Grundsatz der Wahrheit, wie er in der Kinderhospizarbeit verankert ist. Holger Hauch berichtet aus der Praxis. „Aus der Onkologie weiß ich: Kinder spüren die Wahrheit.“ Und: „Kinder sind unglaublich stark in solchen Situationen.“ Der „2. Tag der Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder und Jugendliche in Mittelhessen“ wurde veranstaltet vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Palliativ Pro, dem Kinder Palliativ-Team Mittelhessen, dem Deutschen Kinderhospizverein und dem Fachverband SAPV Hessen unter der Schirmherrschaft von Regierungspräsident Christoph Ullrich. (red)


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